"Главными внештатными специалистами представлены предложения по финансированию за счет этого источника 19 орфанных заболеваний, среди которых спинальная мышечная атрофия, (по которой лекарственные) препараты очень дорого стоят, родители не могут позволить себе приобрести. Это заболевание будет включено в перечень заболеваний, которые будут финансироваться за счет этого источника", - сказала Голикова в ходе пресс-подхода по итогам совещания президента с членами правительства в среду.

Она уточнила, что речь идет об использовании 60 млрд рублей за следующий год, которые бюджет получит за счет повышения ставки подоходного налога до 15% на доходы свыше 5 млн рублей. Лечение за счет этих средств предварительно смогут получить 25 тыс. детей.

Кроме СМА в перечень включат еще 18 орфанных заболеваний и 29 заболеваний, которые представляют угрозу жизни и здоровью детей – по онкологическому, эндокринологическому и ряду других направлений. Работа по определению перечня заболеваний, финансируемых за счет этого источника, будет продолжаться еще в течение месяца.

Голикова отметила, что отбор пациентов будет осуществлять специально созданный фонд, в настоящее время идет работа над составом наблюдательного совета фонда. Также будет сформирован попечительский совет – "в него войдут авторитетные уважаемые люди, занимающиеся благотворительностью оказывающие помощь семьям, медорганизациям". Кроме того, будут созданы экспертный и этический совет фонда, он "в основном будет состоять из главных внештатных специалистов Минздрава, которые будут контролировать назначения и следить за назначенными медтехнологиями, их эффективностью.

По материалам https://www.interfax.ru/russia/734603